Psychopharmakotherapie bei Menschen mit intellektueller Entwicklungsstörung

Aufgrund epidemiologischer Studien ist davon auszugehen, dass in Deutschland etwa 75 000 bis 300 000 Personen mit einer intellektuellen Entwicklungsstörung (IE) unter einer psychischen Störung leiden und etwa 300 000 bis 1,25 Millionen Personen mit einer IE Verhaltensauffälligkeiten zeigen, die einen psychiatrischen oder/und psychotherapeutischen Versorgungsbedarf implizieren [2, 22]. Psychopharmaka sind auch bei Menschen mit IE ein wesentlicher Bestandteil einer in der Regel multimodalen Behandlung, sollten allerdings nur bei eindeutiger Indikation sowie unter Beachtung publizierter Leitlinien verordnet werden [1, 8]. Im Ergebnis vorliegender Studien muss konstatiert werden, dass dieser Grundsatz international (z. B. [10, 25, 29]) und in Deutschland vor allem in der Behandlung von Personen mit IE, die in institutionalisierten Wohnformen leben, nicht ausreichend berücksichtigt wird [24]. Ein Trend zu einer höheren Leitlinienadhärenz lässt sich in der Literatur nicht erkennen [5, 7, 9]. Es muss daher von einer fortbestehenden gravierenden Fehlversorgung mit potenziellen Risiken für die Gesundheit und die Lebensqualität von Personen mit IE [13] sowie erhöhten Folgekosten [17] ausgegangen werden. Mängel in der Kooperation zwischen den beteiligten Akteuren gelten als ein zentrales Hindernis einer rationalen Psychopharmakotherapie [9].

Die Zielstellungen existierender Leitlinien zur Psychopharmakotherapie bei Personen mit IE [1, 3, 19, 28] sind umfassend. Es liegen vor allem Empfehlungen zur Abklärung der Indikationsstellung sowie zum Monitoring vor. Es soll beispielsweise sichergestellt werden, dass Psychopharmaka nur nach umfassender Diagnostik verordnet werden, die Indikationsstellung im Verlauf regelhaft überprüft wird und Dosisreduktionen regelhaft in Erwägung gezogen werden. Die im Rahmen einer Verordnung notwendigen körperlichen, apparativen und laborchemischen Untersuchungen sind regelmäßig in erforderlichen Abständen durchzuführen. Es ist zudem sicherzustellen, dass die Einnahmevorschriften beachtet und Wirkungen und Nebenwirkungen möglichst standardisiert erhoben werden. Die Verordnung und Behandlung soll patientenzentriert erfolgen und damit vor allem den wohlverstandenen Bedürfnissen und Interessen der Patienten entsprechen. In ihrer Gesamtheit zielen die Leitlinien darauf ab, die Versorgung möglichst bedarfsgerecht, patientenorientiert und letztlich auch möglichst wirtschaftlich zu gestalten [23].

Die Umsetzung von Leitlinienempfehlungen gelingt in der Versorgungspraxis allerdings nicht durch deren Publikation. Um die Versorgung tatsächlich in der angestrebten Art zu verbessern, müssen vielmehr Barrieren einer leitliniengerechten Versorgungspraxis identifiziert und gezielt überwunden werden [11]. Vor diesem Hintergrund haben wir Mitarbeiter von Wohnheimen für Menschen mit IE gebeten, die Qualität der Psychopharmakotherapie der von ihnen betreuten Klienten zu bewerten. Ziel dieser Befragung war es, Rahmenbedingungen der Versorgung zu identifizieren, die im Zusammenhang mit den subjektiven Qualitätsbeurteilungen stehen und damit vermeintlich die Qualität der Psychopharmakotherapie beeinflussen. Um ergänzend hierzu aus der Versorgungspraxis heraus Anregungen zur Verbesserung der Psychopharmakotherapie bei Menschen mit IE zu erhalten, haben wir die Studienteilnehmer diesbezüglich befragt.

Mitarbeiter von Wohnheimen für Menschen mit einer IE wurden mit einem selbst entwickelten und im Ergebnis von Pilotierungen mehrmals revidierten Fragebogen befragt. Dieser erfasste in einem ersten Teil Informationen über die Studienteilnehmer und die zugehörigen Einrichtungen. In einem zweiten Teil wurden Einstellungen und Meinungen zur Psychopharmakotherapie bei Menschen mit IE im Allgemeinen sowie Beurteilungen zur Qualität der Praxis der Psychopharmakotherapie bei in der eigenen Wohneinrichtung lebenden Menschen mit IE erhoben. Die zu beurteilenden Qualitätskriterien korrespondieren mit Handlungsempfehlungen, die sich aus existierenden Leitlinien zum Einsatz von Psychopharmaka bei Menschen mit IE ergeben [23]. Die quantitativen Beurteilungen erfolgten entsprechend der Schulnoten jeweils auf einer Skala von 1 = „sehr gut“ bis 6 = „mangelhaft“. Es gab zudem die Möglichkeit, „nicht beurteilbar“ anzugeben. Die gültigen Beurteilungen über die 20 Qualitätskriterien wurden zu einem Summenwert zusammengefasst. Die Reliabilität dieser Skala ist bei einer internen Konsistenz von Cronbachs α = 0,941 als sehr gut zu bewerten.

Anregungen zu Möglichkeiten, die Psychopharmakotherapie bei Menschen mit IE einerseits im Allgemeinen, andererseits speziell in der eigenen Wohneinrichtung zu verbessern, wurden mit zwei offenen Fragen erhoben.

Anhand intensiver Internetrecherchen wurden 1530 E-Mail-Adressen von 2471 deutschlandweit identifizierten stationären Wohneinrichtungen für Menschen mit IE ermittelt, über die die potenziellen Studienteilnehmer zu einer anonymen Online-Befragung mittels SoSci-Survey eingeladen wurden. Im Ergebnis lagen 350 Fragebogen vor, bei denen Angaben zu mindestens einem interessierenden Qualitätskriterium gemacht wurden. Dies entspricht einem Rücklauf von 22,9 %. Charakteristika der Studienteilnehmer und der beteiligten Wohneinrichtungen sind Tabelle 1 zu entnehmen.

Die Auswertung der quantitativen Daten erfolgte deskriptiv über Häufigkeitsauszählungen. Mittelwertdifferenzen wurden mittels t-Test oder varianzanalytisch mit Tukey-Post-hoc-Test auf Signifikanz geprüft.

Die Antworten auf die offenen Fragen wurden mittels qualitativer, inhaltlich-strukturierender Inhaltsanalyse nach Kuckartz [16] ausgewertet. In einer ersten Materialsichtung fand sich kein systematischer Unterschied in den Antworten auf die beiden offenen Teilfragen zu allgemeinen und wohneinrichtungsspezifischen Verbesserungsvorschlägen, weshalb die weitere Entwicklung des Kategoriensystems zusammenfassend für beide Teilfragen erfolgte. Zunächst wurden deduktive Kategorien basierend auf den Qualitätskriterien zum Einsatz von Psychopharmaka bei Menschen mit IE [23] erstellt. Im weiteren Schritt wurden aus den Antworttexten die induktiven Kategorien entwickelt. Deduktive und induktive Kategorien wurden anschließend schrittweise zusammengefasst, modifiziert und sukzessive zu einem Kategoriensystem strukturierend zusammengefasst. Zwei Teams, bestehend aus jeweils zwei Mitautorinnen (LM und NSt, AR und IK), kodierten zunächst unabhängig voneinander alle Antworten entsprechend deduktiver und induktiver Kategorien. Anschließend wurde das Kategoriensystem im Rahmen mehrerer Auswertungstreffen verglichen und nicht übereinstimmende Kategorien so lange diskutiert, bis eine Übereinstimmung erreicht wurde (konsensuelle Validierung). Das finale Kategoriensystem wurde abschließend von den beiden Teams unabhängig angewendet. Die Prüfung der Kohärenz innerhalb der Kategorien ergab eine Intercoder-Übereinstimmung von κ = 0,75. Alle Analysen wurden mithilfe von MAXQDA (Version 2020) durchgeführt.

Auf einer 6-stufigen Skala von „sehr kritisch“ bis „sehr positiv“ gaben 198 Studienteilnehmer an, im Allgemeinen „sehr kritisch“ (n = 3), „kritisch“ (n = 48) oder „eher kritisch“ (n = 142) zu Psychopharmaka zu stehen; demgegenüber stehen 152 Studienteilnehmer, die angaben, „eher positiv“ (n = 114), „positiv“ (n = 35) oder „sehr positiv“ (n = 3) eingestellt zu sein. Fast drei Viertel der Befragten (n = 261, 74,6 %) waren der Ansicht, dass sich die Praxis der Psychopharmakotherapie von Menschen mit geistiger Behinderung von der Praxis der Psychopharmakotherapie von nicht geistig behinderten Menschen unterscheidet.

Die Qualität der Psychopharmakotherapie in der eigenen Wohneinrichtung beurteilten die Studienteilnehmer mit Blick auf die unterschiedlichen Qualitätskriterien sehr differenziert (Tab. 2). Im Durchschnitt die besten Bewertungen gab es bezogen auf den Grundsatz, dass sichergestellt wird, dass die Einnahmevorschriften eingehalten werden (M [Mittelwert] = 1,56; SD [Standardabweichung] = 0,7). Mit „gut“ bewerteten die Studienteilnehmer darüber hinaus nur noch die Praxis der Verordnung von Bedarfsmedikation, in deren Rahmen Dosis und Tageshöchstdosis (M = 1,92; SD = 1,0) und zeitlicher Mindestabstand zwischen zwei Gaben (M = 2,17; SD = 1,1) exakt festgelegt sein müssen und die Gaben zu dokumentieren sind (M = 2,10; SD = 1,2). Die schlechtesten Bewertungen wurden bezogen auf den Grundsatz abgegeben, dass die behandelten Personen mit IE bzw. deren Vertreter (M = 4,69; SD = 1,5) und die Mitarbeiter der Wohneinrichtungen (M = 4,42; SD = 1,7) über den Off-Label-Gebrauch von Psychopharmaka informiert werden. Mit „ausreichend“ bewerteten die Studienteilnehmer zudem den Grundsatz, dass vor Beginn und im Verlauf einer psychopharmakologischen Behandlung die Möglichkeit nicht-psychopharmakologischer Behandlungsoptionen in Betracht gezogen (M = 4,18; SD = 1,5) und gegebenenfalls ein nicht-psychopharmakologisches Behandlungsangebot tatsächlich verordnet (M = 4,43; SD = 1,5) wird.

Der Summenwert der Qualitätsbewertungen unterscheidet sich in Abhängigkeit von einzelnen Stichprobencharakteristika (Tab. 3): Die Praxis der Psychopharmakotherapie beurteilten die unter 30-jährigen Studienteilnehmer negativer (M = 3,28; SD = 0,7) als die über 50-jährigen (M = 2,84; SD = 0,8). In Übereinstimmung hiermit fand sich, dass Studienteilnehmer, die seit mehr als elf Jahren in ihrem Beruf tätig sind, die Psychopharmakotherapie besser (M = 2,91; SD = 0,9) bewerteten als diejenigen, die zwischen sechs und zehn Jahren Berufserfahrung aufweisen (M = 3,40; SD = 0,7). In ähnlicher Form bewerteten Studienteilnehmer, die seit mehr als elf Jahren in der eigenen Wohneinrichtung tätig sind, die Praxis der Psychotherapie besser (M = 2,88; SD = 0,9) als Studienteilnehmer, die in der eigenen Wohneinrichtung seit weniger als fünf Jahren (M = 3,22; SD = 0,8) bzw. seit sechs bis zehn Jahren (M = 3,16; SD = 0,8) tätig sind. Studienteilnehmer, die regelmäßig an ärztlichen Visiten mit einem Psychiater oder einem Neurologen teilnahmen, bewerteten die Praxis der Psychopharmakotherapie signifikant besser (M = 2,90; SD = 0,9) als Studienteilnehmer, die dies nicht von sich berichteten (M = 3,22; SD = 0,7).

Tabelle 4 zeigt, dass die Bewertungen zur Qualität der Praxis der Psychopharmakotherapie der Menschen mit IE von zahlreichen einrichtungsspezifischen Faktoren bestimmt sind. Es ergibt sich insgesamt das Bild, dass vor allem die Art der Kooperation mit den verschiedenen Facharztgruppen und der Modus der regulären Arztvisiten einen Einfluss auf die Qualitätsbeurteilungen haben. Ein besonders großer Mittelwertunterschied (Cohens d = 0,71) findet sich in Abhängigkeit davon, ob in der Wohneinrichtung unabhängig von den regulären Visiten regelmäßig Fallkonferenzen zwischen den Mitarbeitern und den betreuenden Ärzten stattfinden (M = 2,60; SD = 0,8) oder nicht (M = 3,20; SD = 0,9). Die Gesamtbeurteilungen zur Qualität der Psychotherapie waren dabei unabhängig von der Gesamtkapazität der Wohneinrichtung.

Aus den Antworten auf die offenen Fragen zu Verbesserungsvorschlägen konnten fünf Oberkategorien zu Problemfeldern und darauf bezogenen Verbesserungsvorschlägen identifiziert werden: 1.) Schließen bestehender Versorgungslücken, 2.) Verbesserung von Wissensstand, 3.) stärkere Patientenzentrierung und Einbezug des Umfelds, 4.) Gewährleistung einer umfassenden Diagnostik und regelhafter Kontrollen sowie 5.) kritischer Umgang mit Psychopharmaka und Einsatz von Alternativen bzw. Ergänzungen zur Psychopharmaka. Die skizzierten Problemfelder und die sich darauf jeweils beziehenden Anregungen sind in Abbildung 1 dargestellt. Das detaillierte Kategoriensystem inklusive der Häufigkeitsangaben und Ankerbeispielen ist vom korrespondierenden Autor erhältlich.

Im Rahmen unserer bundesweiten Befragung konnten 350 Mitarbeiter aus stationären Wohneinrichtungen für Menschen mit IE befragt werden. Daten über die in den teilnehmenden Wohneinrichtungen verordneten Psychopharmaka liegen uns nicht vor; auch sind die Angaben zu den in den Wohneinrichtungen lebenden Menschen mit IE begrenzt. Die Erhebung hat keinen Anspruch auf Repräsentativität, bildet aber das Meinungsbild einer Vielzahl in diesem Versorgungssektor tätiger Personen ab. Die qualitativen Auswertungen erfolgten systematisiert und nach höchstem methodischem Standard.

Die Studienteilnehmer urteilten sehr differenziert über die Qualität der in der eigenen Wohneinrichtung praktizierten Psychopharmakotherapie, wobei die jüngeren, über weniger Berufserfahrung verfügenden Studienteilnehmer im Durchschnitt ein kritischeres Bild zeichneten als die älteren Studienteilnehmer mit längerer Berufserfahrung. Es muss offenbleiben, inwieweit die Angaben Ausdruck einer allgemeinen und grundlegenden Einstellung gegenüber Psychopharmaka sind und inwieweit die zum Teil auch sehr kritischen Äußerungen zu bestimmten Aspekten die Realität der erlebten Praxis widerspiegeln. Hierfür spricht, dass fast drei Viertel der Befragten vor dem Hintergrund ihrer Praxiserfahrung der Ansicht sind, dass sich die Praxis der Psychopharmakotherapie von Menschen mit geistiger Behinderung von der Praxis der Psychopharmakotherapie von nicht geistig behinderten Personen unterscheidet.

Die vorgelegten quantitativen Auswertungen deuten darauf hin, dass die Qualität der Psychopharmakotherapie vielfach bereits durch die Modifikation struktureller Rahmenbedingungen verbessert werden kann. Dies ergibt sich zum einen daraus, dass die Studienteilnehmer die Psychopharmakotherapie im Durchschnitt dann besser beurteilten, wenn sie regelmäßig an Fallkonferenzen teilnehmen konnten und wenn Fallkonferenzen unabhängig von regulären Arztvisiten stattfanden; zum anderen war die Qualität der Psychopharmakotherapie aus Sicht der Studienteilnehmer auch dann besser, wenn die Arztvisiten aufsuchend und damit in der Wohneinrichtung stattfanden und nicht im Rahmen einer „Kommstruktur“ ausschließlich in der Arztpraxis.

Die qualitativen Auswertungen zeigen, dass es aus Sicht der befragten Mitarbeiter einer Vielzahl weiterer Maßnahmen bedarf, um die Qualität der Psychopharmakotherapie der von ihnen betreuten Klienten zu optimieren. Hierzu zählen die Schließung der bestehenden stationären und ambulanten Versorgungslücken (u. a. mithilfe einer besseren finanziellen Vergütung aller Beteiligten), ein besseres Fachwissen bei Ärzten und Mitarbeitern der Wohneinrichtungen sowie die Fokussierung auf die Bedürfnisse und Interessen der Person mit IE. Ein „Trial-and-Error“-Vorgehen sei möglichst zu vermeiden, eine umfassende Diagnostik und regelhafte Kontrollen bei Einstellung und Dosisanpassung müssten gewährleistet werden. Unterstützt werden könne dies unter anderem durch eine verbesserte Zusammenarbeit aller an der Psychopharmakotherapie beteiligten Personen. Außerdem berichteten die Mitarbeiter von einem aus ihrer Sicht häufig unreflektierten Umgang mit Psychopharmaka und forderten die vermehrte Anwendung nicht-psychopharmakologischer Alternativen und Ergänzungen wie eine Psychotherapie. Nach Ansicht vieler Studienteilnehmer fehlt es hier jedoch an Psychotherapeuten, die sich auf die Behandlung von Personen mit IE und psychischer Störung spezialisiert haben.

Die im Rahmen unserer Befragung ermittelten kritischen Beurteilungen zur Qualität der Psychopharmakotherapie stehen in guter Übereinstimmung mit nationalen und internationalen Befunden. Im Ergebnis empirischer Studien zur Psychopharmakotherapie von Menschen mit IE ist ein übermäßiger Off-Label-Gebrauch häufig festgestellt und vielfach kritisch bewertet worden (z. B. [14, 20, 26]). Übersichtsartikel zur Wirksamkeit nicht-psychopharmakologischer Behandlungsoptionen fanden kaum Studien hierzu und riefen daher zu verstärkter Forschung in diesem Bereich auf (z. B. [6, 15]).

Die von unseren Studienteilnehmern vorgeschlagenen Maßnahmen zur Verbesserung der Psychopharmakotherapie von Menschen mit IE wurden in dieser oder ähnlicher Form bereits von unterschiedlichen Autorengruppen vorgeschlagen. Versorgungslücken im Bereich Psychiatrie und Psychotherapie wurden beispielsweise auch im Rahmen einer Befragung von Menschen mit IE, Angehörigen von Menschen mit IE sowie von Mitarbeitern von Eingliederungshilfeträgern aufgezeigt [27]. Die Forderung nach einer adäquaten Vergütung für den vermehrten Zeitaufwand für Kommunikation und Diagnose wird seit Langem aufgestellt (z. B. [4, 12, 18]). Ein verbessertes Konzept zur Aus-, Fort- und Weiterbildung wird ebenfalls seit einigen Jahren gefordert; Mau et al. [18] sowie die Deutsche Gesellschaft für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychosomatik und Nervenheilkunde (DGPPN) [4] weisen beispielsweise darauf hin, dass für die Versorgung von Menschen mit IE notwendiges Wissen „bereits im Studium in Teilen erworben und danach kontinuierlich vertieft werden“ muss. In ähnlicher Form wie die Teilnehmer unserer Studie fordern beispielsweise Sappok et al. [21] ein interdisziplinäres Denken und die Vernetzung allgemeiner und spezialisierter Angebotsformen. Die DGPPN schließlich fordert, auch das in Übereinstimmung mit befragten Studienteilnehmern, die Intensivierung und Qualifizierung der Forschung, vor allem der Versorgungsforschung sowie der Therapieforschung [25].

Die in dieser Arbeit erhobenen Qualitätsbeurteilungen deuten erneut darauf hin, dass Leitlinien zur Psychopharmakotherapie bei Menschen mit IE in zentralen Punkten nicht ausreichend umgesetzt werden und daher Anstrengungen unternommen werden sollten, die zu einer erhöhten Leitlinienadhärenz beitragen. Die diesbezüglichen Empfehlungen, die die in der Wohnbetreuung von Menschen mit IE tätigen Mitarbeiter gegeben haben, unterscheiden sich nicht wesentlich von Empfehlungen ärztlicher Experten und Fachgesellschaften. In der aktuellen Versorgungspraxis scheint auch vor diesem Hintergrund ein engerer Austausch der beteiligten Personen vielversprechend.

Wir danken Dr. Irina Müller, Katlen Trautmann, Paula Moritz, Julia Dobrindt und Dr. Andrea Koch sowie allen Studienteilnehmern.

Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

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Prof. Dr. sc. hum. habil. Dipl.-Psych. Matthias Schützwohl, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden, Fetscherstraße 74, 01307 Dresden, E-Mail: matthias.schuetzwohl@ukdd.de

Nicole Stasch, Lea Mayer, Silvia Krumm, Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie II der Universität Ulm am Bezirkskrankenhaus Günzburg

Indra Krönke, Annegret Reupert, Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus der TU Dresden, Fetscherstraße 74, 01307 Dresden